Interviu cu Enciu Edita, unul dintre fondatorii si presedinta Asociatiei “Castelul Erhard“

Interviu cu Enciu Edita, unul dintre fondatorii si presedinta Asociatiei “Castelul Erhard“

Interviu cu Enciu Edita, unul dintre fondatorii si presedinta Asociatiei “Castelul Erhard“

smlive:  – Inainte de a  incepe, va  rugam , pentru cei care nu cunosc acest  subiect si nu sunt  familiarizati cu particularitatile sale, va  rugam sa ne spuneti  ce este  autismul , cum se manifesta  si cum afecteaza viata .

E.E.:  De-a lungul timpului, autismul a avut diverse definitii. Pentru mine, Autismul este un surplus de legaturi neuronale, nu este ceva peiorativ, ba dimpotriva, copiii si tinerii din Spectrul Autist sunt supradotati in domeniul care ii atrage si prezinta lacune in tot ceea ce nu le prezinta interes. E greu sa definesti Autismul, deoarece acesta se manifesta in functie de fiecare individ in parte. Este imposibil sa gasesti 2 persoane din spectru care sa aiba aceleasi elemente. In schimb s-a reusit clasificarea acestor elemente in functie de gravitatea lor, obtinandu-se astfel o impartire in 5 categorii. Astfel pe o scala de la sever la usor, avem:

Sindromul Rett

Autismul sever

Autismul clasic

Autismul Inalt functional

Sindromul Asperger

     Primele 3 categorii pot fi descoperite in zilele noastre fie de la nastere, Sindromul Rett, fie de la varsta de 6 luni, Autismul sever respective la 1 an si la 6 luni la autismul clasic.  In ceea ce priveste ultimele 2 categorii Autismul Inalt Functional si Sindromul Asperger, acestea se pot depista dupa varsta de 3 ani sau niciodata. In zilele noastre exista adulti care traiesc bine   cu Asperger, fara sa aiba un diagnostic.  Ultimele doua categorii ale spectrului autist, se remarca printr-o inteligenta peste medie, uneori limbaj de savant in domeniul pe care-i  intereseaza si un comportament sa zicem izolat in societate.

smlive: – Ce tratamente sunt disponibile pentru aceşti copii?

E.E.:  Autismul nu este o boala. Este o tulburare neuronala. Autismul nu se vindeca, se recupereaza!  Exista tratamente medicamentoase care sa zicem ca ajuta la calmarea crizelor celor din primele 3 categorii dar toate aceste tratamente fiind chimicale dauneaza grav sanatatii acestor copii. Sunt numeroase cazuri in care aceste tratamente au dus la probleme  grave ale tubului digestiv sau a ficatului.  Fiul meu a luat 4 ani Strattera, un adjuvant in reglarea secretiei de atomotoxina, ce a ajutat la reglarea nonadrenalinei. Nu exista pe lumea acesta nici un tratament miraculos si nici o interventie chirurgicala care sa ii vindece. Credeti-ma daca ar fi existat, de ieri eram acolo!

smlive.ro: – Ce limitări impune autismul unui copil?

E.E.:  In primul rand, sa ne lamurim, inainte de toate, copilul din spectru autist este copil.  Are exact aceleasi nevoi fiziologice si sufletesti ca oricare alt copil. Eu, personal il tratez la fel ca si pe oricare copil, cu multa dragoste si multa intelegere. Cred ca aceasta dragoste neconditionata ar putea fi un medicament miraculos. Limitari? Limitele sunt acolo unde le impunem noi….in cazul acestor copii, limitele sunt impuse de parinti si nu de diagnostic… Multi parinti clacheaza cand afla diagnosticul si de acolo pana a se da batuti este un pas foarte mic….Ca si parinte trebuie sa iti cunosti copilul mai bine ca orice specialist si trebuie sa ii impui obiective in functie de capacitatile sale.

smlive.ro:O intrebare care se afla pe buzele multor parinti. Poate un copil cu autism sa duca o viata normala?

 E.E.:  Ce insemana viata normala?!…

In momentul in care acesti  copii sunt diagnosticati, sunt incadrati intr-una din categoriile mai sus mentionate. In functie de elementele identificate se concepe un program de recuperare pe baza medicamentoasa,  daca e  cazul si pe baza de terapii. Cu ochii mei am vazut cum dupa ore asidue de munca, copii initial diagnosticati cu Autism sever au trecut la Autism Inalt functional. Dar repet cu sute de ore de terapie si foarte multe sacrificii.

Din pacate pentru primele 3 categorii, acestea vor fi mereu dependente de un adult dar in limitele capacitatilor fiecaruia, in principiu daca se lucreaza cu ei , vor putea sa isi  satisfaca nevoile primare.

Ultimele doua categorii, Autism Inalt Functional Si Sindrom Asperger, de asemenea prin foarte multa munca si sacrificii, acestia pot duce o viata “normala” la fel ca noi toti ceilalti.

 smlive.ro: – Cum trebuie să privească părinţii această provocare? 

E.E.:  Eu, personal, o privesc ca si o Binecuvantare! Cele mai grele incercari le au de trecut doar oamenii puternici! Daca Erhard este fiul meu, inseamna ca D-zeu a stiut ca sunt capabila sa duc aceasta provocare la bun sfarsit. Nu e usor…. Dar asa dupa mai bine de 6 ani cand ma uit inapoi…unde am fost si unde suntem azi…cu mana pe suflet va spun ca daca ar trebui sa aleg, tot acest drum l-as alege, pentru ca la fel ca pentru oricare parinte, nu exista pe lumea aceasta un copil mai minunat decat copilul meu! Zilnic ii multumesc Lui D-zeu pentru el!

smlive.ro: – Ce ne puteti spune despre Asociatia Castelul Erhard?

E.E.:     Aceasta isi are originile acum vreo 4  ani in urma….dar din lipsa de fonduri si pentru ca nu m-am simtit eu pregatita sa o constitui, am amanat. Dar cu ajutorul pritenilor, cunostintelor si familiei, am demarat fara Asociatie diverse actiuni, sa le spunem civice.

smlive.ro: – Care este originea denumirii asociatiei?

E.E.:   In primul rand de la numele fiului meu, Erhard iar apoi  idea de Castel a aparut din dorinta mea de a creea un loc, o fortareata, unde el si alti copii cu diverse probleme sa se simta ocrotiti, sprijiniti, iubiti si intelesi….

smlive.ro: – Ce isi propune Asociatia Castelul Erhard ? Care  sunt principalele proeicte pentru viitorul apropiat  dar si pentru viitorul mai indepartat?

E.E.:   Asociatia noastra isi propune sa ofere sprijin cat mai multor copii si familiilor acestora , prin diverse activitati si terapii. Ne adresam copiilor din spectrul autist, in special celor cu Autism Inalt Functional si Asperger, copiilor cu CES, ADHD, Epilepsie, traume emotionale , boli rare.

 In timp ce intram in legalitate, ne-am propus sa amenajam sediul nostru, sa recrutam personal, sa stabilim tintele pe anul viitor…Avem multe planuri. Cel mai important este sa informam cat mai multi parinti despre existenta noastra ca sa putem interveni cat mai rapid acolo unde este nevoie.

smlive.ro: – Care credeţi că sunt neajunsurile legislaţiei şi preocupărilor publice cu privire la această boală? Ce ar  putea face societatea si Statul Roman pentru a veni in ajutorul celor  care se confrunta  cu autismul?

E.E.:   Exista legi la noi in tara care apara drepturile acestor copii dar din pacate aceste legi nu sunt cunoscute de cei care ar trebui sa le puna in aplicare.

 smlive.ro: – Am vazut ca  sunteti inconjurata de prieteni si de colaboratori. Cum ar  putea satmarenii sa  vina in ajutorul proiectelor asociatiei?

In timp s-a creat in jurul meu si a lui Erhard o frumoasa familie. Si ca si in orice familie, fiecare si-a asumat un rol in aceasta asociatie. Avem un site www.castelulerhard.ro unde am notat 2 conturi provizorii pana cand vom avea validarea Asociatiei. In rest daca doresc sa faca parte din familia noastra sunt bineveniti. Mereu exista cate ceva de facut, de rezolvat, si cu cat suntem mai multi, cu atat ne e mai usor.

smlive.ro: – Cine sunt cei care v-au sprijinit cel mai mult pana  acum in acest proiect  frumos  si indraznet?

E.E.:     Adevarul e ca noi am pus bazele, dar foarte multi ne-au incurajat si ajutat. Din momentul in care ne-am apucat sa amenajam cei peste 300mp, lumea a venit in sprijinul nostru, cu idei, cu reduceri, cu banuti. Nu ne vine sa credem. Sincer nu ne-am asteptat sa mearga lucrurile atat de bine si frumos. Incepand de la dl notar Cristea, , o firma din Micro 14, Yasmine srl, Aldo Blaga, prieteni de pe facebook…..toti ne-au ajutat cum au putut, si chiar le transmitem si pe aceasta cale mii de multumiri!!!

smlive.ro: – Exista in Satu Mare specialisti  pregatiti pentru aplicarea terapiilor celor afectati de boli din spectrul autist?

E.E.:     Eu zic ca sunt dar putini. In schimb stiu sigur ca un bun psihopedagog oricand poate lucre cu orice copil. Dar pe multi ii sperie eticheta pusa de diagnostic. Pe viitor, urmand modelul altor asociatii din afara si din tara, vom crea o echipa proprie pe care o vom forma noi.

smlive.ro: – Ce le transmiteti parintilor ai caror copii sunt afectati de autism?

E.E.:  Celor care sunt abia la inceput in aceasta poveste plina de provocari, le transmit sa fie puternici si sa nu se lase doborati de diagnosticul copilului. Celor care deja sunt “vechi” si  sunt parinti de  tineri din spectrul autist, le transmit respectele mele si jos palaria pentru tot ce ati facut pana acum.

smlive.ro: – Unde puteti fi contactata de satmarenii care  vor sa  ia  legatura  cu dvs. ?

E.E.:  Cine doreste poate sa ia legatura cu mine: pe www.castelulerhard.ro, pe pagina de facebook,  pe numarul de telefon 0741139346 cu o singura rugaminte, daca nu le raspund pe moment sa imi lase un mesaj si ii resun eu.

smlive.ro: – Un mesaj de incheiere?

E.E.:  Mii de multumiri tuturor celor care ne sustin! Sarbatori fericite tuturor!

 

 

Comentarii Facebook
Articole din aceeasi categorie:

Acest articol a fost adaugat la data: 20 December, 2016

Submit a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *